3.活動

見出し2で「報告」と「予定」

報告(新着順)

対外活動

・第46回ロービジョンケア講習会にて代表立川講演(2月13日UP)
2021(令和3)年1月16日に山梨県視覚障害を考える会主催の第46回ロービジョンケア講習会(制度の谷間と英国の視覚障害の制度)にて代表立川が「眼球使用困難症について」という内容で講演しました。

・アメディア・オンエアーに代表立川出演(1月10日UP)
12月23日に放送されたアメディアオンエアーにて、代表立川がPDESの市民権獲得を含めた夢を語りました。

・代表立川 第46回日視連文芸大会随筆・随想部門で1位受賞(1月10日UP)
立川の応募した随筆 「この人生ゲームをどう楽しむか」 が随想・随筆部門で1位を獲得、日視連会長賞および東京都知事賞を受賞しました。
発表ページ

・PDES提唱者若倉雅登医師によるオンライン講演会開催しました。(1月10日UP)
12月17日に開催された若倉雅登先生による 講演「眼球使用困難症候群 障害認定に向けての調査研究の動き」 は26名の参加をいただき、無事に終了することができました。

・厚労省年金課に年金基準改定を求める署名キャンペーン開始(1月10日UP)
立川の裁判敗訴を受け、今度はストレートに厚労省に基準改定を求める署名を集め、年金課に提出します。
トップページ にウェブ署名先、および署名用紙を掲載しています。

・「視覚障害って実は色々!」BLPキャンペーン発足しました(10月1日UP)
Blind、Lowvision、 PDESの頭文字を取ったBLPをキーワードに当事者向け缶キーホルダーと当事者・非当事者に関わらずアクセサリーとして使える缶バッジを作成しました。詳細はBLPキャンペーンページBLPキャンペーンページへ。

・5月21日(木)に開催された春のアクセシビリティ雑談ナイト春のアクセシビリティ雑談ナイトに代表立川出席。(7月2日UP)
光過敏の困難さをアピールしました。

・2月19日立憲民主党川田龍平議員に陳情(3月14日UP)
去る2月19日「全国ベンゾジアゼピン薬物協議会」の多田雅史氏、「ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会」の川島秀一氏と共に川田議員にベンゾジアゼピン系薬物の被害を中心に訴えました。

・調査研究班へ二度目の要望書提出(3月14日UP)

・2月23日関東ブロック川崎大会に代表立川と副代表坂本出席(3月14日UP)
関東の視覚障害者福祉協会が集まり国や民間への要望をまとめる関東ブロック川崎大会に立川と坂本が参加し、眼球使用困難症(PDES)の手帳問題に加え、年金への要望もふくめ発言しました。

・12月10日(火)に開催された年忘れアクセシビリティ雑談ナイトに代表立川出席<(12月27日UP) 登壇者として出席し、光過敏の立場で訴えました。動画はニュースページへ。

・11月8日に衆議院議員会館で開催された薬害勉強会に代表立川、副代表坂本が参加しました。
内容詳細はニュースページへ

・アイデアソン・ハッカソンに代表立川が参加、記事になりました(11月8日UP)
去る2019年10月19日(土)と10月27日(日)、Yahoo! JAPANオープンコラボレーションスペース「LODGE」(東京都千代田区)で開催された「わたし達の未来をつくる『アイデアソン・ハッカソン』東京 世の中を変える商品開発【視覚障害を持つ方編】」に代表立川も参加。光過敏眼球使用困難症の立場で要望を出し、記事にもなりました。
filamentの記事前編
filamentの記事後編

・8月22日代表立川が埼玉県視覚障害者福祉協会と共に埼玉県へ眼球使用困難症PDESに関する要望への回答をもらう。

・7月7日ベンゾ注意喚起の日厚労省陳情
代表立川も参加して眠剤に多く使われるベンゾジアゼピン系薬物被害を訴えました。その時の模様がHARBOR BUSINESS Onlineに乗っています。記事には@ベンゾは「ハイリスクハイコストマイナスリターン」と言い切って書かれていますが、これは長期使用のケースであり、短期でならプラスになりうる薬という認識です。注意喚起はこのサイトにもありますので服薬中の方はご参考にどうぞ。

・視機能障害認定のあり方に関する研究班に要望書提出(6月16日)
視機能障害認定のあり方に関する研究班に当事者の視機能を的確に測れる尺度VFQなどを積極的に取り入れてもらえるよう要望書を提出しました。

・6月12日難病フォーラム実行委員会に副代表坂本参加。

・第20回ロービジョン学会学術総会にポスター・チラシ出展

・5月5日まーく&プロジェクト主催の『ひとりじゃないよ!目に見えない!社会に見えない障害 cfs,fm, mcs,lyme5月世界啓発フェス』に代表立川参加、及びチラシ出展。

・4月18日〜23日開催の第123回日本眼科学会にポスター・チラシ出展

・3月31日馬場村塾にて代表立川、副代表坂本、全盲のrock詩人羽田光夏によるPDESプレゼン発表

・3月25日難病フォーラム実行委員会に副代表坂本参加。

・3月22日代表立川が共同通信の取材を受けました。

・3月19日代表立川の眼瞼痙攣年金裁判において署名を開始しました。

・2月11日馬場村塾代表立川一般参加。

・月刊「視覚障害 その研究と情報」2月号に代表立川の執筆記事掲載!詳細はニュースページへ。

・AbemaTVにて「眼球使用困難症」特集番組放送!代表立川、広報渡部出演。詳細はニュースページへ。

・1月18日「2019年度難病フォーラム実行委員会」会議に副代表坂本参加。

・2019年1月5日開催の馬場村塾にて代表立川くるみ、副代表坂本征男、広報渡部まりなで参加。PDEをアピール!
・難病・慢性疾患全国フォーラム2018(2018年11月17日)にチラシ出展、および会場からアピールをさせていただきました。

・第72回日本臨床眼科学会(2018年10月11日~14日)チラシ出展。

・第27回視覚障害リハビリテーション研究発表大会in神戸(2018年9月14日〜16日)カタログ出展。

会員向け活動(新着順)

・2月25日「無料スクリーンリーダーについて語る」オンラインイベント開催
・2月16日メルマガ28号発刊
・1月11日メルマガ27号発刊

2021(令和3)年

・12月17日若倉雅登医師による講演「眼球使用困難症候群 障害認定に向けての調査研究の動き」開催
・12月7日メルマガ26号発刊
・11月26日第8回オンライン交流会開催
・11月4日メルマガ25号発刊
・10月13日メルマガ24号発刊。
・9月6日メルマガ23号発刊。
・8月21日第7回オンライン交流会開催。
・8月8日メルマガ22号発刊。
・7月4日メルマガ21号発刊。
・5月14日メルマガ第20号発刊。
・4月18日メルマガ第19号発刊。
・3月18日メルマガ第18号発刊。
・2月14日メルマガ第17号発刊。
・1月19日第6回オンライン交流会開催。
・2020年1月6日メルマガ第16号発刊。
・11月29日メルマガ第15号発刊。
・10月26日メルマガ第14号発刊
・9月26日メルマガ第13号発刊。
・8月26日メルマガ第12号発刊。
・7月19日メルマガ第11号発刊。
・6月19日メルマガ第10号発刊。
・5月24日第5回オンライン交流会開催。
・5月13日メルマガ第9号発刊。
・4月11日メルマガ第8号発刊。
・3月15日第4回オンライン交流会開催。
・2月23日メルマガ第7号発刊。
・2月1日メルマガ第6号発刊。
・2019年1月27日第3回オンライン交流会開催。
・2019年1月6日メルマガ第5号発刊。
・12月18日第二回オンライン交流会開催。
・12月1日メルマガ第4号発刊。
・ 11月22日第一回オンライン交流会開催。
・10月30日メルマガ第三号発刊。
・10月2日メルマガ第二号発刊。
・9月10日メルマガ第一号発刊。

予定

・「Spotlite 視覚障害のいろは」様に立川くるみの活動を掲載していただく予定。

・第29回 視覚障害リハビリテーション研究発表大会 in 岡山(R3年8月12日〜9月12日web)にてBLPグッズ広告掲載及び研究発表

・障害年金基準改定を厚労省に求める署名キャンペーン

フロンティア会以前の活動経緯は代表プロフィール活動経緯

本文ここまでΩ

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