4.患者間交流

オンライン交流会

当会の会員向けにインターネットを使った無料通話交流会を開催します。開催概要はメルマガで通知します。

SNS

ここで紹介するものは当会主催に限りません。なお、公開とは誰でも見られるという意味です。非公開はそのメンバーしか見られません。

・X(Twitter)当会アカウント
当会アカウントは大勢の眼球使用困難症(PDES)当事者・視覚障害者・関連疾患者をフォローしています。こちらをフォローすることで大勢の仲間と繋がると共に外への啓発も兼ねられます。

・mixiコミュニティー『眼球使用困難症』
管理人 Kulukku-@動画盲人(立川くるみ)公開

・Facebook『眼球使用困難症のひとりごと』
管理人 Isako Haradaさんから今は立川くるみが引き継いでいます。 非公開

・Facebook『VoiceOver勉強会(iOS)』
管理人 立川くるみ 非公開

・Facebook『NVDA勉強会』
管理人 立川くるみ 非公開

Facebookページ『法からこぼれ落ちた障害 眼瞼痙攣を救う会』
管理人 立川くるみ他
コミュニティーというより、眼瞼痙攣、ジストニア、眼球使用困難症に役立つ情報を拡散するページ。イイネボタンを押してフォロー。

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