6.予防注意喚起

眼球使用困難症は、事故や生まれながらの素因など、防ぎようもない場合もありますが、予防ないし、 悪化を防げる部分もありますので、ここにそれを記しました。
また、ここで記す注意や見解は代表の立川くるみが多くの患者や医師から直接聞いた情報を元にしたも のであり、スタンダードな医師や国の見解とは違う部分があります。 誰の情報や意見をどれくらい取り入れるかはみなさんの任意です。自己責任で情報の取捨選択をお願いします。
私からは、医師の意見だけでなく患者の話も聞いて判断することをお勧めします。

薬物誘発にご注意を!

眼球使用困難症を発症しやすい薬物があります。中でも眠剤や安定剤として、はたまた眼瞼痙攣の治療薬としても使われるベンゾジアゼピン系薬物による誘発は有名で、眩しさを主とする眼瞼痙攣(の悪化)を引き起こすと言われています。
ただし、急に止めると、飲み続けた以上の激しい症状が出て回復不能になることがあるため、減薬にも細心の注意が必要です。

ほか、抗精神病薬、抗うつ薬、抗てんかん薬、ドパミン措抗作用のある胃薬、全身麻酔薬なども眼球使用困難症のみならずジストニアが発症しやすい薬として注意です。(情報源『ジストニアのすべて』 梶龍兒編集:治療と診断社) ちなみにジストニアとは眼球使用困難症の代表疾患である眼瞼痙攣の大枠の病態名です。

また、ベンゾジアゼピン系薬物により眼瞼痙攣が引き起こされることや、急な減薬・断薬により様々な 症状が現れ、簡単に解消しないことは、日本の今の医学界ではスタンダードな見解ではありません。
よって、多くの医師は患者に急な減薬や断薬を施し、その後に悪化ないし、現れた症状は患者自身の症 状が出現したものと見なしています。

あなたの主治医が正しい減薬に応じてくれるかはわかりません。その確率は残念ながら極めて低いです。これは当てずっぽうの未来予測ではなく、私の耳に入った過去の統計結果から出た予測です。

みなさんが、主治医の先生と上手くコミュニケーションを取り、あるいは理解ある医師に出会い、上手 な薬剤対応ができることをお祈りします。

このページをご覧になっているドクターの先生方、どうか、教科書よりも患者自身の訴えを受け入れてください。そして、海外の動向にも目を向けてください。日本のベンゾジアゼピン系薬物に対する認識は海 外のスタンダードではないのです。いずれは日本も海外に追従することになるでしょう。それは今後の 歴史が証明していくことと私は確信しています。

また、もちろん、多少の副作用は覚悟で飲み続けるのもひとつの選択肢です。私自身もベンゾジアゼピ ン系薬物の有害さを知った後もしばらくは自分の意志で飲み続けました。眠剤として、眼瞼痙攣の治療 薬として必要だったからです。
そして、プラス面よりマイナス面の方が大きいと感じた頃に自分の意志で減薬・断薬に至りました。

以下、私が推奨するベンゾジアゼピン関連リンクです。みなさんの判断の一助になれば幸いです。

・Benzo Case Japan
ベンゾ被害者のウェ イン・ダグラス氏が作ったサイト。イギリスのアシュトン教授が作った減薬マニュアルもあり。 今減薬を試みてる人たちの間では、他の薬に置き換えず、このマニュアルよりゆっくりなペースで減薬する方が良いとされています。Facebook. mixiなどにも減薬情報交換グループがあります。

・眼瞼痙攣の32%が薬物.誘発性(主にベンゾ系)である
『精神医療の真実フリーライターかこのブログ』より眼瞼痙攣と薬物の関係についての若倉医師の論文が紹介されています。ちなみに、ここで紹介されている『この会で活動を続ける当事者の女性』とは私のことです。

・「ベンゾジアゼピン薬害問題」ょり「ベンゾジアゼピン眼症が明らかになる」
quit benzoさんによる詳細なサイト。かなり読み応えあり。

手術にご注意を!

レーシック、白内障、眼瞼下垂手術により激しい眩しさ、ドライアイ、他、体調不良が発生・増悪する話をよく聞きます。これら手術をご検討の方は十分に情報を集め、慎重にかかってください。 医療行為には必ずリスクがあること、施術者は概してリスクよりも安全性を強調することを頭に入れておいてください。

これら手術を行っている医師の先生方、一部の患者は1時的な副作用と言われているものでも後遺症が残ったり、時間を経て症状が増悪する場合があります。これは、施術者側から「成功」と思われる結果でも起こっている現象ですので、患者に充分リスク説明を行った上、慎重にお願いします。

私見ですが、脳に何かしらの脆弱性がある患者は急な環境変化に対応できずに、このようなことが起きやすいのではないかと推測しています。少なくとも、眼瞼痙攣の素因のある患者は要注意と思います。

レーシック被害者体験談→「レーシック難民を救う会」

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