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2019年3月20日最終更新
・眼瞼痙攣で障害年金２級以上を認めてもらう裁判署名開始！
代表立川係争中の眼瞼痙攣障害年金裁判において裁判所に公正公平な判決を求める署名運動を開始しました。（2019年3月19日UP）署名サイトChange.oug
・視覚障害者福祉協会の集まり「関東ブロック大会（2月24日・25日横浜開催）」にて「眼球使用困難症を含む羞明を手帳基準に加えて欲しい」という要望議案が可決
この議案は埼玉県視覚障害者福祉協会から上がったもので、次回5月の全国大会では羞明だけでなく眼球使用困難症を手帳基準に組み込んで欲しいという内容で議案提出してくださるとのこと。この、全国大会で可決された要望が日本盲人会連合からの要望として、国や関係機関に提出されます。
・月刊「視覚障害 その研究と情報」2月号に代表立川の執筆記事掲載！
社会福祉法人視覚障害者支援相好センター発行の月刊「視覚障害 その研究と情報」にて、自身の障害年金裁判から闘う友の会時代の活動も含め、現在に至るまでのPDE関連活動の経緯を紹介。(2019年1月31日UP）
・AbemaTVにて眼球使用困難症特集！
2019年1月22日放送のネットテレビAbemaTVのニュース番組AbemaPrimeにて「眼球使用困難症」特集が組まれました！代表立川、広報渡部、PDEの提唱者若倉雅登医師が出演しています。
AbemaTimesに放送の模様が紹介されています。
放送後１ヶ月間オンデマンドで無料視聴できます。
・眼球使用困難症漫画に注目集まる！
当事者で当会メンバーのマリーナさんの描いたPDES漫画が5万リツイートを超える勢いで拡散されています！このことはおくたま経済新聞をはじめ、niftyニュースなどでも取り上げられました！
おくたま経済新聞記事
2018年12月22日追記 とうとう5万リツイート突破！Yahoo!ニュースにも紹介されました！
・漫画『笑うあげは』に眼球使用困難症登場！
漫画家の田中ユタカ氏が盲目の美人雀士を描く漫画『笑うあげは』の作中にて「眼球使用困難症」の名前を登場させてくださいました！
このシーンは第3巻に登場します！作中には視覚障害あるあるシーンも登場するので、そういった点からも楽しめます！（2018年12月18日）
近代麻雀コミックス『笑うあげは』第３巻より
・フリーマーク！登場！
株式会社石井マークさんが眼球使用困難症及び視覚過敏マークを作ってくださいました！（2018年12月2日UP)
株式会社石井マーク『眼球使用困難症・視覚過敏マーク』ダウンロードページ
・眼球使用困難症の略称が決定！
眼球使用困難症の名付け親である若倉雅登先生に相談した結果、眼球使用困難症の正式略称をPDEシンドロームとし、PDEもしくはPDESと表記することで決定しました！語源はA syndrome of persistent difficulty in opening the eyesです！永続性を表すPersistentのP、困難を表すDiffcultyのD、目玉のEyesのＥ、症候群を表すSyndromeのSと覚えてください。よろしくお願いします。（2018年12月2日UP）