新着順2020年9月29日最終更新
・日視連厚労省へPDESの手帳に加え年金も要望（9月29日up）
毎年行われている日視連からの関係機関への要望ですが、今年は手帳に加え、年金も要望に上がりました！日視連からの要望日視連からの要望
・公明党「眼球使用困難症候群施策推進PT」に対し、若倉医師と調査研究委託会社が説明に（8月7日up)
7月17日に公明党「眼球使用困難症候群施策推進プロジェクトチーム」に対し、若倉医師と調査研究委託会社である社会システム株式会社の高光美智代氏が説明に応じたことが分かりました。 PT座長の大口善徳議員のツイートに掲載されています。
・視覚障害者関連サイト「ミルクフ」で取り上げていただきました（7月24日up）
障害者の基準って何だろう？ 制度の谷間で苦しむ眼球使用困難症候群
・皆様のYouTubeでの活動（7月2日UP）
既に多くの方がブログやSNS、漫画やイラストで発信されていますが、動画も見つけたため、こちらに紹介します。
当事者やのっちさんの動画
昨年12月に亡くなった広報渡部真里奈さんの動画
・厚労省新たに「羞明」の調査研究班立ち上げへ（5月13日UP)
以下の厚労省発表の令和2年度障害者総合福祉推進事業指定課題個票の指定課題3に
羞明等の症状により日常生活に困難を来している方々に対する調査研究
と発表されています。予算は上限700万円、指定課題を設定する背景・目的には
視覚障害の認定基準は、視力と視野で決定されているが、これらに異常がなくとも羞 明等の症状により、視機能に支障をきたしている方が存在する。このような方は、日常生 活に困難を来していても障害福祉サービスが受けられていないことから、支援を求める 声が多い。しかし、そのような症状を有する方の実態については不明であるため、実態を 把握するための調査を行う。また、同様の事例に対して海外ではどのような知見があるかについて調査する。
と記されています。今後の研究に期待ですね！
・代表立川の眼瞼痙攣年金裁判控訴審敗訴( 3月14日UP)
2月19日に判決の降りた立川の年金裁判控訴審は第一審と同様、悔しくもこちらの主張が退けられました。
・眼瞼痙攣年金裁判15分動画公開(2月22日UP)
北海道点字図書館ほくてんが運営する視覚障害者情報発信サイト「ブラインドサイド」から眼瞼痙攣年金裁判の15分ドキュメンタリーが公開されました。出演：立川くるみ、井上眼科若倉雅登医師、甲府共立病院加茂純子医師、八王子合同法律事務所関本雅彦弁護士、馬場村塾塾長大川和彦
ぜひ皆さん、拡散協力、ツイッターにコメント、そして動画にイイネをお願いします！それがブラインドサイド様へのお礼になります！
・日視連、視機能認定研究班からヒアリング(2月4日UP）
昨年11月29日に視機能障害認定の在り方に関する研究班から日視連に対し、ヒアリングが行われていたことがわかりました。眼球使用困難症候群についてもヒアリングされたとのことです。その詳細が日視連HPに掲載されています。
・若倉雅登医師と患者ら公明党部会で眼球使用困難症説明(2月4日UP）
1月31日に公明党厚生労働部会で若倉医師と患者家族らによる眼球使用困難症（PDEシンドローム）説明が行われました。以下、大口善徳議員による関連ツイート
・年忘れアクセシビリティ雑談ナイト動画公開（2020年1月7日UP)
昨年12月10日に代表立川が参加し、光過敏者の立場で訴えた同イベントの動画が公開されました。動画はちょうど私の出演シーンから始まるように設定しています。余裕のある方は最初から聞いてみてください。
・眼瞼痙攣年金裁判控訴審いよいよ判決へ(12月27日UP)
12月18日での裁判も終了し、いよいよ次回2020年2月19日（水）13時50分東京高裁808号法廷で判決の運びとなりました。すでに一度高裁にも署名を提出していますが、1月末まで集めて最後の署名を提出したいと思います。引き続きご協力をよろしくお願いします。
・当会広報の渡部真里奈訃報(12月27日UP)
大変悲しいことですが、当会広報として活躍した渡部真里奈が12月10日の朝、心停止で亡くなりました。29歳という若さでした。彼女は眼球使用困難症の苦しみを漫画に描き、ツイッターで多くの反響を得た上、AbemTVへの出演えの足がかりを築きました。彼女の築き上げたものを決して無駄にするまいと、改めて決意を新たにしています。そして、謹んでご冥福をお祈りします。
・11月8日号の週間朝日に「目の不調は脳のSOS!?」という記事が掲載されました(11月14日UP)
眼瞼痙攣の第一人者である若倉雅登・清沢源弘医師がインタビューに答えており、副題には「やけにまぶしい…眼瞼けいれん 危険なサインを見逃すな！」とあります。記事中にはベンゾジアゼピン系薬物やレーシック・白内障手術の危険性への記述もあります。
・日盲連会長竹下義樹氏団体名変更に伴うインタビューに「眼球使用困難症」の名前も(11月８日UP)
去る10月1日に⠇日盲連の略称で知られる日本盲人会連合が日本視覚障害者連合に名称変更したことについて毎日新聞からのインタビューに眼球使用困難症の名前も挙げてくださっていることがわかりました。 10月6日の毎日新聞記事（有料記事）
・向精神薬の薬害を考える会が議員会館で説明会開催(10月4日UP)終了
11月７日に議員会館にてベンゾジアゼピン系薬物被害者やベンゾジアゼピン眼症の提唱者の若倉雅登医師らによる議員向け薬害説明会が開催されました。
・代表立川の眼瞼痙攣年金裁判控訴審第一回審理終了（10月4日UP）
9月30日東京高裁で控訴審の第一回が終了しました。今回は第一審では出てこなかった「機能障害」と「能力障害」についての議論が出てきたのが特徴です。その時の詳細日記。
・３月の馬場村塾での「眼球使用困難症を知ろう」講演が動画公開(９月２０日UP）
この講演についての参考資料
眼球使用困難症の代表疾患「眼瞼痙攣」はどんなに重症でも一律障害手当金に定められている。
・厚労省「2012年眼の障害年金の認定に関する専門家会合(2012年）」
なぜ、「眼瞼痙攣」が障害手当金とされてしまったのかがわかる議事録、第二回と第三回に注目！