・厚労省 眼球使用困難症候群の調査研究続行を表明 （6月19日UP)
6月10日、公明党眼球使用困難症施策推進プロジェクトチームでの会議にて、厚労省はPDESの調査研究を続ける意向を示しました。なお、同会議には眼球使用困難症候群協会事務局長の秋國志尚が出席しました。 詳細は公明党大口善徳議員のツイート大口善徳議員のツイートをご覧ください。
・眼球使用困難症候群協会発足 （6月19日UP)
5月1日、PDES活動に関わる各団体が結集し、眼球使用困難症候群協会眼球使用困難症候群協会が発足しました。 事務局長は当会副代表兼奈良県視覚障害者福祉協会理事の秋國志尚です。
・羞明等の症状により日常生活に困難を来している方々に対する調査研究発表（5月5日UP）
昨年度行われていた羞明等の調査研究が発表されました。詳細は社会システム羞明等調査発表ページへ。
・日視連「声のひろば」に立代表立川の音声インタビュー掲載！（3月17日UP）
日視連文芸大会随想・随筆部門1位受賞についての立川のインタビューが、日視連の音声雑誌 「声のひろば3月号」 に掲載されました！
・毎日新聞に「眼球使用困難症候群の動画を配信する千葉県男性の記事」掲載！（2月23日）掲載（3月5日UP）
前回の紹介記事と同日の2月23日に別のPDES当事者男性の記事が同媒体の毎日新聞に掲載されていたことが分かりました！
記事の男性 木下さんの動画はこちらです。
・毎日新聞に「眼球使用困難症候群」記事掲載（2月23日UP）
群馬県在住のPDES患者さんの記事が掲載されました。PDESのほか、聴覚過敏・体温調節異常・電磁波過敏症を併発。
毎日新聞 “眼球使用困難症候群とは？ 「暗闇で暮らすしかない」苦しみ”
・衆院予算委員会にて眼球使用困難症について答弁（2月13日UP）
2月9日の衆院予算委員会にて公明党の大口善徳議員が眼球使用困難症施策について質問。田村構成労働大臣が「厚生労働省としてもしっかりと検討していく」と名言。
・立川の障害年金裁判最高裁不受理（11月28日UP）
大変悔しいことですが、11月11日に上告不受理の知らせを受けました。(決定は11月10日）応援してくださった皆様、本当にありがとうございました。引き続き今度は厚労省年金局年金課に対して基準改定を求める署名集めを開始しました。 トップページ
にネット署名リンクとリアル署名用紙を掲載していますのでご協力よろしくお願いします。
・中日新聞にもPDESが取り上げられました！（11月28日UP）
＜ユースク＞眼球使用困難症候群 三重・鈴鹿の１９歳女性「症状知って」（11月8日掲載）
・NHKラジオ第二で眼球使用困難症が再び取り上げられます！（11月2日UP)
・2020年11月22日（日）[ラジオ第2] 午後7時30分〜8時00分視覚障害ナビ・ラジオ「眼球使用困難症を知っていますか？」放送予定。若倉雅登医師、代表立川くるみ、ほか出演。
・日視連厚労省へPDESの手帳に加え年金も要望（9月29日up）
毎年行われている日視連からの関係機関への要望ですが、今年は手帳に加え、年金も要望に上がりました！日視連からの要望日視連からの要望
・公明党「眼球使用困難症候群施策推進PT」に対し、若倉医師と調査研究委託会社が説明に（8月7日up)
7月17日に公明党「眼球使用困難症候群施策推進プロジェクトチーム」に対し、若倉医師と調査研究委託会社である社会システム株式会社の高光美智代氏が説明に応じたことが分かりました。 PT座長の大口善徳議員のツイートに掲載されています。
・視覚障害者関連サイト「ミルクフ」で取り上げていただきました（7月24日up）
障害者の基準って何だろう？ 制度の谷間で苦しむ眼球使用困難症候群
・皆様のYouTubeでの活動（7月2日UP）
既に多くの方がブログやSNS、漫画やイラストで発信されていますが、動画も見つけたため、こちらに紹介します。
当事者やのっちさんの動画
昨年12月に亡くなった広報渡部真里奈さんの動画
・厚労省新たに「羞明」の調査研究班立ち上げへ（5月13日UP)
以下の厚労省発表の令和2年度障害者総合福祉推進事業指定課題個票の指定課題3に
羞明等の症状により日常生活に困難を来している方々に対する調査研究
と発表されています。予算は上限700万円、指定課題を設定する背景・目的には
視覚障害の認定基準は、視力と視野で決定されているが、これらに異常がなくとも羞 明等の症状により、視機能に支障をきたしている方が存在する。このような方は、日常生 活に困難を来していても障害福祉サービスが受けられていないことから、支援を求める 声が多い。しかし、そのような症状を有する方の実態については不明であるため、実態を 把握するための調査を行う。また、同様の事例に対して海外ではどのような知見があるかについて調査する。
と記されています。今後の研究に期待ですね！
・代表立川の眼瞼痙攣年金裁判控訴審敗訴( 3月14日UP)
2月19日に判決の降りた立川の年金裁判控訴審は第一審と同様、悔しくもこちらの主張が退けられました。
・眼瞼痙攣年金裁判15分動画公開(2月22日UP)
北海道点字図書館ほくてんが運営する視覚障害者情報発信サイト「ブラインドサイド」から眼瞼痙攣年金裁判の15分ドキュメンタリーが公開されました。出演：立川くるみ、井上眼科若倉雅登医師、甲府共立病院加茂純子医師、八王子合同法律事務所関本雅彦弁護士、馬場村塾塾長大川和彦
ぜひ皆さん、拡散協力、ツイッターにコメント、そして動画にイイネをお願いします！それがブラインドサイド様へのお礼になります！
・日視連、視機能認定研究班からヒアリング(2月4日UP）
昨年11月29日に視機能障害認定の在り方に関する研究班から日視連に対し、ヒアリングが行われていたことがわかりました。眼球使用困難症候群についてもヒアリングされたとのことです。その詳細が日視連HPに掲載されています。
・若倉雅登医師と患者ら公明党部会で眼球使用困難症説明(2月4日UP）
1月31日に公明党厚生労働部会で若倉医師と患者家族らによる眼球使用困難症（PDEシンドローム）説明が行われました。以下、大口善徳議員による関連ツイート
・年忘れアクセシビリティ雑談ナイト動画公開（2020年1月7日UP)
昨年12月10日に代表立川が参加し、光過敏者の立場で訴えた同イベントの動画が公開されました。動画はちょうど私の出演シーンから始まるように設定しています。余裕のある方は最初から聞いてみてください。
・眼瞼痙攣年金裁判控訴審いよいよ判決へ(12月27日UP)
12月18日での裁判も終了し、いよいよ次回2020年2月19日（水）13時50分東京高裁808号法廷で判決の運びとなりました。すでに一度高裁にも署名を提出していますが、1月末まで集めて最後の署名を提出したいと思います。引き続きご協力をよろしくお願いします。
・当会広報の渡部真里奈訃報(12月27日UP)
大変悲しいことですが、当会広報として活躍した渡部真里奈が12月10日の朝、心停止で亡くなりました。29歳という若さでした。彼女は眼球使用困難症の苦しみを漫画に描き、ツイッターで多くの反響を得た上、AbemTVへの出演えの足がかりを築きました。彼女の築き上げたものを決して無駄にするまいと、改めて決意を新たにしています。そして、謹んでご冥福をお祈りします。
・11月8日号の週間朝日に「目の不調は脳のSOS!?」という記事が掲載されました(11月14日UP)
眼瞼痙攣の第一人者である若倉雅登・清沢源弘医師がインタビューに答えており、副題には「やけにまぶしい…眼瞼けいれん 危険なサインを見逃すな！」とあります。記事中にはベンゾジアゼピン系薬物やレーシック・白内障手術の危険性への記述もあります。
・日盲連会長竹下義樹氏団体名変更に伴うインタビューに「眼球使用困難症」の名前も(11月８日UP)
去る10月1日に⠇日盲連の略称で知られる日本盲人会連合が日本視覚障害者連合に名称変更したことについて毎日新聞からのインタビューに眼球使用困難症の名前も挙げてくださっていることがわかりました。 10月6日の毎日新聞記事（有料記事）
・向精神薬の薬害を考える会が議員会館で説明会開催(10月4日UP)終了
11月７日に議員会館にてベンゾジアゼピン系薬物被害者やベンゾジアゼピン眼症の提唱者の若倉雅登医師らによる議員向け薬害説明会が開催されました。
・代表立川の眼瞼痙攣年金裁判控訴審第一回審理終了（10月4日UP）
9月30日東京高裁で控訴審の第一回が終了しました。今回は第一審では出てこなかった「機能障害」と「能力障害」についての議論が出てきたのが特徴です。その時の詳細日記。
・３月の馬場村塾での「眼球使用困難症を知ろう」講演が動画公開(９月２０日UP）
この講演についての参考資料
眼球使用困難症の代表疾患「眼瞼痙攣」はどんなに重症でも一律障害手当金に定められている。
・厚労省「2012年眼の障害年金の認定に関する専門家会合(2012年）」
なぜ、「眼瞼痙攣」が障害手当金とされてしまったのかがわかる議事録、第二回と第三回に注目！