5A.代表プロフィール

代表 立川くるみ

病名 眼瞼痙攣
光過敏症状がひどく、中でも動く光が見られない。外出と文字読みは困難だが、視点移動なしにぼーっと止まってる光なら割と見られる。白杖&スクリーンリーダーユーザーでありながらたまに絵を描くのはこういう理由。Mac、iOSのVoiceOver、WindowsのNVDAユーザー。他、慢性疲労症候群、体の痛み、異常な冷え性あり。欲しいものは全力で手に入れるのがモットー。眼瞼痙攣での障害年金2級以上をかけた裁判係争中。もちろん健康も狙っている!

経歴

眼球使用困難症活動以前
・2008年8月「冷房病患者の会」サイトを立ちあげる。大勢の冷房病患者の声を掲載し、鉄道協会などに過剰冷房緩和を要望。テレビ取材にも協力。
眼球使用困難症およびジストニア関連活動

2015年

・7月 眼瞼痙攣での障害年金裁判提訴。2018年8月現在係争中。

2017年

・2月 厚労省で視覚認定見直し検討会開催に伴い、井上眼科名誉院長若倉 雅登医師が眼球使用困難症の患者会立ち上げを呼びかける。その呼びかけに応じ、「眼球使用困難症と闘う患者友の会」第一次理事会メンバーに入る。
・3月 野田聖子議員事務所の計らいで厚労省関係各課の役人に陳情が実現。アポを取ったのは「冷房病患者の会」でスカウトした友人。社会運動の先輩であるこの友人から様々なアドバイスを受ける。結果、第三回視覚見直し検討会でわずかだが、視力視野以外の視覚障害についても取り上げられた。
・6月 「第26回 視覚障害リハビリテーション研究発表大会 in 川崎&鶴見」大会に一般参加、交流会で関係者に眼球使用困難症の存在をアピール。
・7月 視覚認定見直し検討会構成員二名に要望書を送付。結果、第4回資格認定見直し検討会において、日盲連竹下義樹会長から「眼球使用困難症」「眼瞼痙攣」の名前が出て、厚労省に対し、強く救済の要望をしていただけた。結果、厚労省は視力視野以外も含めた調査研究班を立ち上げると明言。
・9月新体制で「眼球使用困難症と闘う友の会」第二次理事メンバーに入る。社会活動部部長就任。
・11月5日放送の視覚障害ナビラジオ「眼球使用困難症を知っていますか?」出演。
・12月15日「ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会」の代表川島氏と共に、厚労省各課へ陳情。

2018年

・1月14日共産党小池晃議員、同じく共産党倉林議員に陳情。
・2月16日自民党井上信治議員に陳情。
・2月23日「ベンゾジアゼピン全国薬害連絡協議会」とともに、無所属薬師寺議員陳情。
・3月4日日盲連主催「視覚障害者の生活訓練(歩行訓練)のあり方を考える」シンポジウムに出席して眼球使用困難症の存在をアピール。これを機に点字毎日の取材を受ける。
・4月9日立憲民主党吉田佳代子渋谷区議会議員に陳情。
・4月13日京都府視覚障害者協会のメルマガ色鉛筆119号に寄稿した記事「見えないのではなく見てはいけない」掲載。
・4月26日無所属薬師寺議員に2度目の陳情。
・6月上旬赤旗日曜版の取材を受ける。
・6月7日自民党衛藤晟一議員に日盲連、井上信治議員、若倉雅登医師とともに陳情。
・7月23日東京都盲人福祉協会の笹川会長と面会。眼球使用困難症の実態をお伝えした。
・8月6日「眼球使用困難症と闘う友の会」社会活動部廃止に伴い社会活動部部長退任。
・8月16日当会発足。

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