1.当会について

はじめに

眼球使用困難症(PDES~A syndrome of persistent difficulty in opening the eyes)とは高度の光過敏や眼痛などで眼を使うのが困難な症候群を言います。しかし、現在、国から視覚障害として認められているのは視力・視野の障害に限られており、医学界や行政、世間にもその存在は殆ど知られていませんでした。
そこで、2017年2月に井上眼科名誉院長である若倉雅登医師が患者達に呼びかけ、同年9月に『眼球使用困難症患者と闘う友の会』が発足しました。

当会代表の私立川くるみは、若倉医師の呼びかけに応じ、同会の社会活動部部長として会を牽引してきましたが、2018年8月9日付けで同職を退任、より自由な活動を求め、2018年8月16日に新たに当会を発足しました。

若倉医師によるネットコラム「ヨミドクター」に掲載された記事抜粋

『目がいいのに使えない「眼球使用困難症」の方、患者友の会に集合を!』

 弱い光の下でも眼痛、頭痛をはじめ全身の症状が出現するので、二重にサングラスを装用し、帽子を深くかぶり、中には、光を通しにくい布地を顔に何重にも巻いたり、袋を 被かぶ ったりと完全防御の状態でしか通院できない症例もあります。こうした重度の症例は、私の外来には少なくとも10例は存在し、こうした病態は決して珍しいことではないことがわかったのです。
その原因はさまざまでも、この状態を「眼球使用困難症」と呼びたいと考えています。おそらく、大半の症例は、無理やり測れば視力などは正常に記録されるでしょうが、日常生活の上では目を当たり前に使用することは困難ですから、明確な視覚障害者です。  このコラムでもたびたび取り上げてきた 眼瞼けいれんという病気で、このような症状はよく経験します。他にも、
頭頸部外傷後遺症、各種脳症の後遺症など、原因はさまざまです。このことに気付いた症例報告や研究論文も、近頃は散見されるようになってきました。

以上抜粋おわり

このコラムで紹介されている眼球使用困難症の代表疾患眼瞼けいれん(ジストニア)の他にも線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)、脳脊髄液減少症、発達障害、円錐角膜、ベンゾジアゼピン系薬物や抗精神病薬の副作用・離脱症状、レーシックや白内障手術誘発性のものなどがあります。

  

眼球使用困難症を取り巻く問題

現在、身体障害者福祉法で定められている視覚障害は視力・視野障害に限られており、それ以外の理由により、視機能に多大な支障をきたしても障害者手帳取得の道が閉ざされている。

障害年金においては一部の患者が障害手当金、よくても3級取得の道があるが、症状の重い患者でもこの等級となっており、重症患者には理不尽な状況となっている。

しかし、現在、国から視覚障害者として認められている障害者は白杖を使い始めるのがおおむね手帳2級以上、画面読み上げソフトを使い始めるのは1級以上まで症状が進んでからのケースが多く、その点から見ても、屋外から出られない者や白杖・画面読み上げソフトが必要なほどの眼球使用困難症患者が障害者手帳を取得できず、年金3級以下というのは大きな問題である。

また、それらを使う必要がないとしても、眼球使用困難症の多くが帽子やサングラスを着用し、読書や就労困難な状況を考えれば、白杖レベルの重症者でなくとも手帳や年金の恩恵にあずかる権利を主張することは至極当然といえる。

○NHK『視覚障害ナビ・ラジオ』で眼球使用困難症が取り上げられました!若倉医師と立川他2名の患者が出演しています。こちらからお聴きください。

◯当事者体験談mixi『眼球使用困難症」自己紹介トピック

沿革

2017年1月厚労省で視覚認定見直し検討会開催。そこで若倉医師による『眼球使用困難症と闘う友の会』への呼びかけ開始。わたくし立川は会正式発足以前から活動を開始。厚労省、日盲連の竹下義樹会長などに要望し、発足後も会として正式に検討会構成員全員に要望書を送るなどしました。そのかいあってか、結果「視力・視野以外も含めた調査研究班」が2018年6月に正式発足しました。
今後は3年の調査・研究ののち、再び視覚認定見直し検討会が開催される見込みです。

理念

他人任せでなく、国の決めたことだからと諦めることなく、自分の権利は自分で勝ち取る。そんな理念の仲間達と共に当会代表の立川くるみが先導役となり、全国に運動の波を作ります。病状が悪すぎてとても活動なんてと思われる方もいらっしゃるでしょう。SNSやブログでの発信、マスコミに働きかける、視覚障害者団体に相談、寄付金での支援。主治医に宣伝。これも立派な活動です。すでに一部の仲間達が立ち上がっています。

「誰かがきっとやってくれる」?いいえ、自分が立ち上がらなければ何も変わりません。
そう、この社会は先人達が築き上げたもの。初めから自由や権利が用意されているわけではないのです。欲しいものは実際に手に入れるべく行動するものと私は常々思っています。そして自分の行動は必ず社会に影響を与えます。やってもやらなくてもその影響は必ず発生するのです。
今私がやっている眼瞼痙攣での障害年金裁判もそのような思いでやっています。

私達は先人達が苦労して開拓した道を歩くことで、未開の時代よりずっと過ごしやすい環境に身を置くことができています。私たちが歩んだ道も後に続く人にとって通りやすい道になっていたら、それはとても素晴らしいことではありませんか?
ですから当会のタイトルにその思いを込めました。

目標

当面の目標は眼球使用困難症(PDE)の障害者手帳獲得です。調査・研究班が立ち上がったとはいえ、まだまだ世間に知られていない眼球使用困難症。これから3年の間にいかにこの名前と実態が世間に広まるかが重要になってきます。なかでも眼科の先生方、視覚障害者団体への周知と理解は必須です。

さあ、みなさん!私とともに、いえ、できる方はどんどん前に行き、運動の波を作っていきましょう!支援者のみなさん、どうか、私ども眼球使用困難症患者に力を貸してください!

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2018年12日1日最終更新

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