5B.病歴・治療歴

・2009年12月から違和感を覚え始め、2010年目が開かなくなる。その時の模様を描いた漫画がこちら「眼精疲労の恐怖」
作中には描かれていないが、3週間後に目が開けられるようになるも、光過敏の症状が増枠し、動く光が見られなくなる。

・ 2011年11月に眼瞼痙攣の診断がつきボトックス投与。しかし、かえって光過敏の症状が増悪し、あっという間に白杖デビュー。3ヶ月経過後も後遺症が残る。中でも動く光の過敏性が増悪してしまったため、まもなくスクリーンリーダーデビュー。本格的な盲人生活に。

・治るならどこの科でも民間療法でも何でもいいと、精神科、心療内科、鍼灸、マッサージ、漢方等の治療法を模索する。

・2014年 盲学校受験も断られ、強烈な不眠状態に。1時眠剤を増薬。不眠が解消してきた時期に眠剤を減らしたが、今度は長引く胃腸不良から激やせ。36キロにまで体重が落ちる。この胃腸不良は、眠剤であるベンゾジアゼピン系薬物の離脱症状と思われる(心療内科医は単なる夏バテとみなしていたが)。
この薬はリボトリールといい、眼瞼痙攣の治療薬としても使われるし、私自身もその効果は感じたが、強烈なしっぺ返しを受けてしまった。その後、断薬したが今でも不眠の離脱症状が残っている。

この時点で保険診療に見切りをつけ、オーソモレキュラー療法と言うサプリメントの自費診療に手を出す。結果、3ヶ月で体重回復。

・2015年激やせから改善するも、積極的に出かけるようになったせいで目が悪化。それに伴い体調も悪化。9月には喉まで痛め、iPod touchにキーボードを接続、VoiceOverにしゃべらせるなどして対応。以後2年間はカラオケ行けず。今でも本気の声は出せないでいる。

振り返るとこの2014年と2015年の2年間が最も体調が悪かった時期。2014年は激やせで命の危機であるのに対し、2015年は苦しみながら寝込んでいたため「せめて穏やかに寝込みたい」が夢であった。

・2016年4月mixi上でジストニア漫画部を立ち上げるが、病状が悪すぎるなどでほとんど活動できず。たまに描けたとしても線だけの絵であった。

・6月9日の症状解説

・9月、少し体調が良くなってきたのでTwitterで募集していたガイドヘルパー体験に参加。多くの視覚障害者と出会う。このイベントを機に白杖での歩行訓練が受けられるようになった。

・11月、ある外国人医師に出会う。わらにもすがる思いで治療スタート。

本文ここまで