このページは生活向上情報公的情報、視覚障害関連団体、PDES関連団体、便利グッズ・書籍情報の順に見出し2で並んでいます。
2024年3月15日 生活向上情報に4外出、PDES関連団体に「感覚過敏研究所」を追記
生活向上情報
1読書情報(2022年2月4日UP)
点字図書館やボランティア、OCR情報など掲載しています。
2強力遮光メガネ
通常の遮光グラスでは物足りない方へ。
3関連書籍
PDES提唱者若倉雅登医師の書籍や立川のオススメ書籍など。
4外出(2024年3月15日UP)
同行援護サービスも眼球使用困難症は対象内! 白杖携帯も見えにくさによる外出困難者は義務。
公的情報
・厚労省「障害者手帳基準表など」
視覚障害における手帳基準は最も軽くて片目失明、片目の矯正視力0.6以下。2018年7月に改正し、今まで両目の矯正視力の和が判定基準だったのが、良い方の目の視力が基準に変わった。
・日本年金機構「国民年金、厚生年金の障害認定基準」
眼球使用困難症の代表疾患「眼瞼痙攣」はどんなに重症でも一律障害手当金(治っていないものは自動で3級に上がる)に定められている。
・厚労省「2012年眼の障害年金の認定に関する専門家会合(2012年)」
なぜ、「眼瞼痙攣」が障害手当金とされてしまったのかがわかる議事録、第二回と第三回に注目!
・厚労省「視覚障害の認定基準に関する検討会(2017年)」
第四回で日盲連の竹下芳樹会長が実際に「眼球使用困難症」「眼瞼痙攣」の名前を出して視力視野以外の視覚障害者についても強く主張してくださいました。
・厚労省「障害者総合支援法」
共生を目的とした法律で本法での障害者とは手帳保持者と一部の難病患者。
・厚労省「障害者雇用促進法」
対象障害者は手帳保持者。
・内閣府「障害者差別解消法」
本法での障害者は上記二つと違い、谷間なしの実質的障害者。
・PMDA「医薬品副作用救済制度」
医薬品を用法容量を適切に守りそれでも重篤な副作用が出た患者に死亡給付や医療費、障害年金を給付する制度。医師と患者に落ち度がないことが前提なので、副作用そのものに医師の責任は問われない。医師側のミスが原因の場合は対象外。 国民年金法の障害年金基準と違い、「眼瞼痙攣は障害手当金」と言う記載がないため、眼瞼痙攣でも2級以上が望める基準。障害別でなく総合的に判定される。
・厚労省「予防接種健康被害救済制度」
予防接種法に基づく予防接種を受けた方におきた健康被害を救済する制度です。
視覚障害関連団体
・社会福祉法人日本視覚障害者団体連合
視覚障害者の全国組織。各地域の下部組織からの要望を集め国や民間に要望している。 無料電話相談あり。当事者の方は積極的に相談してください。それだけでも眼球使用困難症の存在アピールになります。
・サピエ
全国の点字図書館の蔵書をデータベースにまとめ、利用者は登録して音声や点字の本をダウンロードできる。地元の点字図書館に登録して利用可能になる。図書館にもよるが、必ずしも障害者手帳の有無が問われない。
・目と心の健康相談室
眼球使用困難症の提唱者である若倉雅登医師や理事長の荒川和子看護師に電話やメールで相談できる。(有料)
PDES関連団体
・眼球使用困難症候群協会
当会含めたPDES関連団体が一丸となり、陳情などを共同で行う会
・ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会
元『NPO法人ジストニア友の会』副理事長の川島秀一氏が代表を務める陳情活動中心の患者会。SNSでの交流もあり。当会代表の立川くるみも創設メンバーで元スタッフです!
・眼瞼顔面けいれんの患者を元気にする会
「眼瞼・顔面けいれん友の会」元役員「眼球使用困難症と闘う友の会」元社会活動部副部長、現当会副代表の坂本征男氏が発起人。ブログに当会代表立川くるみも登場します。
・レーシック難民を救う会
レーシック被害者の会。若手眼球使用困難症が多いのが特徴。レーシックを検討される方にも一読の価値あり。
・「新型コロナワクチン後遺症」患者の会(2023年9月12日UP)
大勢の方が打たれた新型コロナワクチンですが、激しい羞明の後遺症も発症しています。ワクチンの影響は長期に及ぶため、数ヶ月経過後でも接種歴があればワクチンの関与を疑ってください。患者同士のネットコミュニティあり。
・「全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会」(2023年9月12日UP)
こちらでもやはり激しい羞明発症の報告があります。
・「感覚過敏研究所」(2024年3月24日UP)
視覚のみならず様々な過敏症状のある人のための総合サイト