9.お得情報リンク

公的情報

・厚労省「障害者手帳基準表など」
視覚障害における手帳基準は最も軽くて片目失明、片目の矯正視力0.6以下。2018年7月に改正し、今まで両目の矯正視力の和が判定基準だったのが、良い方の目の視力が基準に変わった。

・厚労省「国民年金、厚生年金の障害認定基準」
眼球使用困難症の代表疾患「眼瞼痙攣」はどんなに重症でも一律障害手当金に定められている。

・厚労省「2012年眼の障害年金の認定に関する専門家会合(2012年)」
なぜ、「眼瞼痙攣」が障害手当金とされてしまったのかがわかる議事録、第二回と第三回に注目!

・厚労省「視覚障害の認定基準に関する検討会(2017年)」
第四回で日盲連の竹下芳樹会長が実際に「眼球使用困難症」「眼瞼痙攣」の名前を出して視力視野以外の視覚障害者についても強く主張してくださいました。

・PMDA「医薬品副作用救済制度」
医薬品を用法容量を適切に守りそれでも重篤な副作用が出た患者に死亡給付や医療費、障害年金を給付する制度。医師と患者に落ち度がないことが前提なので、副作用そのものに医師の責任は問われない。医師側のミスが原因の場合は対象外。
国民年金法の障害年金基準と違い、「眼瞼痙攣は障害手当金」と言う記載がないため、眼瞼痙攣でも2級以上が望める基準であり、認められた例あり。

視覚障害関連団体

・社会福祉法人日本盲人会連合
視覚障害者の全国組織。各地域の下部組織からの要望を集め国や民間に要望している。
無料電話相談あり。当事者の方は積極的に相談してください。それだけでも眼球使用困難症の存在アピールになります。

・サピエ
全国の点字図書館の蔵書をデータベースにまとめ、利用者は登録して音声や点字の本をダウンロードできる。地元の点字図書館に登録して利用可能になる。図書館にもよるが、必ずしも障害者手帳の有無が問われない。

・目と心の健康相談室
眼球使用困難症の提唱者である若倉 雅登医師や理事長の荒川和子看護師と電話やメールで相談できる。(有料)

患者会

・ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会
元『NPO法人ジストニア友の会』副理事長の川島秀一氏が代表を務める陳情活動中心の患者会。SNSでの交流もあり。当会代表の立川くるみもスタッフです!

・眼瞼顔面けいれんの患者を元気にする会
「眼瞼・顔面けいれん友の会」元役員「眼球使用困難症と闘う友の会」元社会活動部副部長、現当会副代表の坂本征男氏が発起人。ブログに当会代表立川くるみも登場します。

・レーシック難民を救う会
レーシック被害者の会。若手眼球使用困難症が多いのが特徴。レーシックを検討される方にも一読の価値あり。

本文ここまで