目次＞8.ニュース＞8-2.ニュース（2020年〜2021年）
このページは上から新着順、見出し2で年の区切り、見出し3でニュースタイトルです。
・厚労省 新たにPDES調査・研究班発足発表
9月の時点で発表になっていましたが、今年も昨年に続き、社会システム様請け負いのもと、PDES関連施策が行われるとのことです。 詳細は厚労省資料の指定課題41です。一般・医師向けリーフレットの作成も入っており、周知啓発も含まれています。
・第29回 視覚障害リハビリテーション研究発表大会 in 岡山で広報・発表
R3年8月12日〜9月12日webで開催された同大会にてBLPグッズ広告掲載及びび代表立川G-frontier活動報告。 他、目と心の健康相談室の荒川和子理事長もPDES関連発表をしてくださいました。
・山本博司厚生労働副大臣に眼球使用困難症候群協会から要望書を提出
去る8月10日に眼球使用困難症候群協会（PDESS）の参加団体として当会も加わり公明党の山本厚生労働副大臣にPDESの救済要望書を提出しました。詳細はPDESSサイト要望書提出ブログ記事へ。
・厚労省 眼球使用困難症候群の調査研究続行を表明
6月10日、公明党眼球使用困難症施策推進プロジェクトチームでの会議にて、厚労省はPDESの調査研究を続ける意向を示しました。なお、同会議には眼球使用困難症候群協会事務局長の秋國志尚が出席しました。 詳細は公明党大口善徳議員のツイート大口善徳議員のツイートをご覧ください。
・眼球使用困難症候群協会発足
5月1日、PDES活動に関わる各団体が結集し、眼球使用困難症候群協会眼球使用困難症候群協会が発足しました。 事務局長は当会副代表兼奈良県視覚障害者福祉協会理事の秋國志尚です。
・羞明等の症状により日常生活に困難を来している方々に対する調査研究発表
昨年度行われていた羞明等の調査研究が発表されました。詳細は社会システム羞明等調査発表ページへ。
・日視連「声のひろば」に立代表立川の音声インタビュー掲載！
日視連文芸大会随想・随筆部門1位受賞についての立川のインタビューが、日視連の音声雑誌 「声のひろば3月号」 に掲載されました！
・毎日新聞に「眼球使用困難症候群の動画を配信する千葉県男性の記事」掲載！（2月23日）掲載
前回の紹介記事と同日の2月23日に別のPDES当事者男性の記事が同媒体の毎日新聞に掲載されていたことが分かりました！ 眼球使用困難症候群男性が動画発信「少しでも励ましたい」 記事の男性 木下さんの動画はこちらです。 眼球使用困難症【難病でもここに笑う】
・毎日新聞に「眼球使用困難症候群」記事掲載
群馬県在住のPDES患者さんの記事が掲載されました。PDESのほか、聴覚過敏・体温調節異常・電磁波過敏症を併発。 毎日新聞 “眼球使用困難症候群とは？ 「暗闇で暮らすしかない」苦しみ”
・衆院予算委員会にて眼球使用困難症について答弁
2月9日の衆院予算委員会にて公明党の大口善徳議員が眼球使用困難症施策について質問。田村構成労働大臣が「厚生労働省としてもしっかりと検討していく」と名言。
↑ここから上R3年 2021年
・立川の障害年金裁判最高裁不受理
大変悔しいことですが、11月11日に上告不受理の知らせを受けました。(決定は11月10日）応援してくださった皆様、本当にありがとうございました。引き続き今度は厚労省年金局年金課に対して基準改定を求める署名集めを開始しました。 トップページ にネット署名リンクとリアル署名用紙を掲載していますのでご協力よろしくお願いします。
・中日新聞にもPDESが取り上げられました！
＜ユースク＞眼球使用困難症候群 三重・鈴鹿の１９歳女性「症状知って」（11月8日掲載）
・NHKラジオ第二で眼球使用困難症が再び取り上げられます！
・2020年11月22日（日）[ラジオ第2] 午後7時30分〜8時00分視覚障害ナビ・ラジオ「眼球使用困難症を知っていますか？」放送予定。若倉雅登医師、代表立川くるみ、ほか出演。
・日視連厚労省へPDESの手帳に加え年金も要望（9月29日up）
毎年行われている日視連からの関係機関への要望ですが、今年は手帳に加え、年金も要望に上がりました！日視連からの要望日視連からの要望
・公明党「眼球使用困難症候群施策推進PT」に対し、若倉医師と調査研究委託会社が説明に（8月7日up)
7月17日に公明党「眼球使用困難症候群施策推進プロジェクトチーム」に対し、若倉医師と調査研究委託会社である社会システム株式会社の高光美智代氏が説明に応じたことが分かりました。 PT座長の大口善徳議員のツイートに掲載されています。
・視覚障害者関連サイト「ミルクフ」で取り上げていただきました
障害者の基準って何だろう？ 制度の谷間で苦しむ眼球使用困難症候群
・皆様のYouTubeでの活動
既に多くの方がブログやSNS、漫画やイラストで発信されていますが、動画も見つけたため、こちらに紹介します。 当事者やのっちさんの動画
昨年12月に亡くなった広報渡部真里奈さんの動画
・厚労省新たに「羞明」の調査研究班立ち上げへ（5月13日UP)
以下の厚労省発表の令和2年度障害者総合福祉推進事業指定課題個票の指定課題3に
羞明等の症状により日常生活に困難を来している方々に対する調査研究
と発表されています。予算は上限700万円、指定課題を設定する背景・目的には
視覚障害の認定基準は、視力と視野で決定されているが、これらに異常がなくとも羞 明等の症状により、視機能に支障をきたしている方が存在する。このような方は、日常生 活に困難を来していても障害福祉サービスが受けられていないことから、支援を求める 声が多い。しかし、そのような症状を有する方の実態については不明であるため、実態を 把握するための調査を行う。また、同様の事例に対して海外ではどのような知見があるかについて調査する。
と記されています。今後の研究に期待ですね！
・代表立川の眼瞼痙攣年金裁判控訴審敗訴( 3月14日UP)
2月19日に判決の降りた立川の年金裁判控訴審は第一審と同様、悔しくもこちらの主張が退けられました。
・眼瞼痙攣年金裁判15分動画公開(2月22日UP)
北海道点字図書館ほくてんが運営する視覚障害者情報発信サイト「ブラインドサイド」から眼瞼痙攣年金裁判の15分ドキュメンタリーが公開されました。出演：立川くるみ、井上眼科若倉雅登医師、甲府共立病院加茂純子医師、八王子合同法律事務所関本雅彦弁護士、馬場村塾塾長大川和彦 ぜひ皆さん、拡散協力、ツイッターにコメント、そして動画にイイネをお願いします！それがブラインドサイド様へのお礼になります！
・日視連、視機能認定研究班からヒアリング(2月4日UP）
昨年11月29日に視機能障害認定の在り方に関する研究班から日視連に対し、ヒアリングが行われていたことがわかりました。眼球使用困難症候群についてもヒアリングされたとのことです。その詳細が日視連HPに掲載されています。
・若倉雅登医師と患者ら公明党部会で眼球使用困難症説明(2月4日UP）
1月31日に公明党厚生労働部会で若倉医師と患者家族らによる眼球使用困難症（PDEシンドローム）説明が行われました。以下、
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