8-1.ニュース(2018年12月〜2019年9月)

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・若倉医師と患者が大口厚生労働副大臣に陳情

9月6日に若倉医師、目と心の健康相談室荒川理事長、他患者数人が大口厚生労働副大臣に陳情、公明新聞にその時の模様が掲載されました。

・日盲連から厚労省へ陳情「眼球使用困難症」の手帳取得要望(10月21日up)

6月26日に日盲連から厚労省へ「眼球使用困難症」及び「片眼失明者」などを身体障害者手帳認定基準に加えることという要望が提出されました。
日盲連の陳情書の厚労書
への29です。

・立川の眼瞼痙攣障害年金裁判判決、こちらの主張棄却!

6月21日に立川の障害年金裁判の判決が出ましたが、まさかの敗訴!弁護士もかなり自身を持っていたのでしたが、裁判所は眼瞼痙攣の第一人者や主治医の主張ではなく、国側の主張を採用しました。判決文が届いてから、追って詳細をお知らせします。なお、控訴する場合は署名は引き続き続行、今度は高裁に提出します。

集団訴訟プラットフォームENJINに代表立川の障害年金裁判記事が掲載されました!(6月6日投稿)

今回の記事は画面読み上げ機能の不便さにもスポットが当てられています。

・共同通信の眼瞼痙攣記事が毎日新聞に掲載!

毎日新聞の5月9日夕刊一面に代表立川と若倉医師が取材を受けた眼瞼痙攣の記事が掲載されました。他・山梨日日新聞、中日新聞、琉球新聞にも掲載されました。

毎日新聞記事画像

・眼瞼痙攣で障害年金2級以上を認めてもらう裁判署名開始!

代表立川係争中の眼瞼痙攣障害年金裁判において裁判所に公正公平な判決を求める署名運動を開始しました。(2019年3月19日UP)署名サイトChange.oug

・視覚障害者福祉協会の集まり「関東ブロック大会(2月24日・25日横浜開催)」にて「眼球使用困難症を含む羞明を手帳基準に加えて欲しい」という要望議案が可決

この議案は埼玉県視覚障害者福祉協会から上がったもので、次回5月の全国大会では羞明だけでなく眼球使用困難症を手帳基準に組み込んで欲しいという内容で議案提出してくださるとのこと。この、全国大会で可決された要望が日本盲人会連合からの要望として、国や関係機関に提出されます。

・月刊「視覚障害 その研究と情報」2月号に代表立川の執筆記事掲載!

社会福祉法人視覚障害者支援相好センター発行の月刊「視覚障害 その研究と情報」にて、自身の障害年金裁判から闘う友の会時代の活動も含め、現在に至るまでのPDE関連活動の経緯を紹介。(2019年1月31日UP)

・AbemaTVにて眼球使用困難症特集!

2019年1月22日放送のネットテレビAbemaTVのニュース番組AbemaPrimeにて「眼球使用困難症」特集が組まれました!代表立川、広報渡部、PDEの提唱者若倉雅登医師が出演しています。
AbemaTimesに放送の模様が紹介されています。

Abemaニュースより画像引用

・眼球使用困難症漫画に注目集まる!

当事者で当会メンバーのマリーナさんの描いたPDES漫画が5万リツイートを超える勢いで拡散されています!このことはおくたま経済新聞をはじめ、niftyニュースなどでも取り上げられました!
おくたま経済新聞記事

2018年12月22日追記 とうとう5万リツイート突破!Yahoo!ニュースにも紹介されました!

「歩いてるのにどうしよう」と俯くマリーナさん。突然瞼が閉じてしまう、自分の意志では開かなくなる。

・漫画『笑うあげは』に眼球使用困難症登場!

漫画家の田中ユタカ氏が盲目の美人雀士を描く漫画『笑うあげは』の作中にて「眼球使用困難症」の名前を登場させてくださいました!
このシーンは第3巻に登場します!作中には視覚障害あるあるシーンも登場するので、そういった点からも楽しめます!(2018年12月18日)

日本の視覚障害者の人数はおよそ30万人だという

さらに統計の数字には表れにくい弱視・ロービジョン、眼球使用困難症…糖尿病・緑内障・加齢黄斑変性症等からのいわゆる中途失明z… 盲目の人生はオレの日常のすぐそばにあった

近代麻雀コミックス『笑うあげは』第3巻より

・フリーマーク!登場!

株式会社石井マークさんが眼球使用困難症及び視覚過敏マークを作ってくださいました!(2018年12月2日UP)

眼球使用困難症と視覚過敏カード
株式会社石井マーク『眼球使用困難症・視覚過敏マーク』ダウンロードページ

・眼球使用困難症の略称が決定!

眼球使用困難症の名付け親である若倉雅登先生に相談した結果、眼球使用困難症の正式略称をPDEシンドロームとし、PDEもしくはPDESと表記することで決定しました!語源はA syndrome of persistent difficulty in opening the eyesです!永続性を表すPersistentのP、困難を表すDiffcultyのD、目玉のEyesのE、症候群を表すSyndromeのSと覚えてください。よろしくお願いします。(2018年12月2日UP)

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