8-1.ニュース（2018年〜2019年）

目次＞8.ニュース＞8-1.ニュース（2018年〜2019年） このページは上から新着順、見出し2で年の区切り、見出し3でニュースタイトルです。

・年忘れアクセシビリティ雑談ナイト動画公開（2020年1月7日UP)

昨年12月10日に代表立川が参加し、光過敏者の立場で訴えた同イベントの動画が公開されました。動画はちょうど私の出演シーンから始まるように設定しています。余裕のある方は最初から聞いてみてください。

・眼瞼痙攣年金裁判控訴審いよいよ判決へ(12月27日UP)

12月18日での裁判も終了し、いよいよ次回2020年2月19日（水）13時50分東京高裁808号法廷で判決の運びとなりました。すでに一度高裁にも署名を提出していますが、1月末まで集めて最後の署名を提出したいと思います。引き続きご協力をよろしくお願いします。 ネット署名リンク リアル署名用紙

・当会広報の渡部真里奈訃報(12月27日UP)

大変悲しいことですが、当会広報として活躍した渡部真里奈が12月10日の朝、心停止で亡くなりました。29歳という若さでした。彼女は眼球使用困難症の苦しみを漫画に描き、ツイッターで多くの反響を得た上、AbemTVへの出演えの足がかりを築きました。彼女の築き上げたものを決して無駄にするまいと、改めて決意を新たにしています。そして、謹んでご冥福をお祈りします。

・11月8日号の週間朝日に「目の不調は脳のSOS!?」という記事が掲載されました(11月14日UP)

眼瞼痙攣の第一人者である若倉雅登・清沢源弘医師がインタビューに答えており、副題には「やけにまぶしい…眼瞼けいれん　危険なサインを見逃すな！」「やけにまぶしい…眼瞼けいれん　危険なサインを見逃すな！」とあります。記事中にはベンゾジアゼピン系薬物やレーシック・白内障手術の危険性への記述もあります。

・日盲連会長竹下義樹氏団体名変更に伴うインタビューに「眼球使用困難症」の名前も(11月８日UP)

去る10月1日に⠇日盲連の略称で知られる日本盲人会連合が日本視覚障害者連合に名称変更したことについて毎日新聞からのインタビューに眼球使用困難症の名前も挙げてくださっていることがわかりました。 10月6日の毎日新聞記事（有料記事）

・向精神薬の薬害を考える会が議員会館で説明会開催(10月4日UP)終了

11月７日に議員会館にてベンゾジアゼピン系薬物被害者やベンゾジアゼピン眼症の提唱者の若倉雅登医師らによる議員向け薬害説明会が開催されました。 詳細チラシ

・代表立川の眼瞼痙攣年金裁判控訴審第一回審理終了（10月4日UP）

9月30日東京高裁で控訴審の第一回が終了しました。今回は第一審では出てこなかった「機能障害」と「能力障害」についての議論が出てきたのが特徴です。その時の詳細日記。

・３月の馬場村塾での「眼球使用困難症を知ろう」講演が動画公開(９月２０日UP）

この講演についての参考資料 ・厚労省「国民年金、厚生年金の障害認定基準」 眼球使用困難症の代表疾患「眼瞼痙攣」はどんなに重症でも一律障害手当金に定められている。 ・厚労省「2012年眼の障害年金の認定に関する専門家会合(2012年）」 なぜ、「眼瞼痙攣」が障害手当金とされてしまったのかがわかる議事録、第二回と第三回に注目！  

・若倉医師と患者が大口厚生労働副大臣に陳情

９月６日に若倉医師、目と心の健康相談室荒川理事長、他患者数人が大口厚生労働副大臣に陳情、公明新聞にその時の模様が掲載されました。

・日盲連から厚労省へ陳情「眼球使用困難症」の手帳取得要望（10月21日up)

6月26日に日盲連から厚労省へ「眼球使用困難症」及び「片眼失明者」などを身体障害者手帳認定基準に加えることという要望が提出されました。 日盲連の陳情書の厚労書 への２９です。

・立川の眼瞼痙攣障害年金裁判判決、こちらの主張棄却！

6月21日に立川の障害年金裁判の判決が出ましたが、まさかの敗訴！弁護士もかなり自身を持っていたのでしたが、裁判所は眼瞼痙攣の第一人者や主治医の主張ではなく、国側の主張を採用しました。判決文が届いてから、追って詳細をお知らせします。なお、控訴する場合は署名は引き続き続行、今度は高裁に提出します。

・集団訴訟プラットフォームENJINに代表立川の障害年金裁判記事が掲載されました!（6月6日投稿）

今回の記事は画面読み上げ機能の不便さにもスポットが当てられています。

・共同通信の眼瞼痙攣記事が毎日新聞に掲載！

毎日新聞の5月9日夕刊一面に代表立川と若倉医師が取材を受けた眼瞼痙攣の記事が掲載されました。他・山梨日日新聞、中日新聞、琉球新聞にも掲載されました。

・眼瞼痙攣で障害年金２級以上を認めてもらう裁判署名開始！

代表立川係争中の眼瞼痙攣障害年金裁判において裁判所に公正公平な判決を求める署名運動を開始しました。（2019年3月19日UP）署名サイトChange.oug

・視覚障害者福祉協会の集まり「関東ブロック大会（2月24日・25日横浜開催）」にて「眼球使用困難症を含む羞明を手帳基準に加えて欲しい」という要望議案が可決

この議案は埼玉県視覚障害者福祉協会から上がったもので、次回5月の全国大会では羞明だけでなく眼球使用困難症を手帳基準に組み込んで欲しいという内容で議案提出してくださるとのこと。この、全国大会で可決された要望が日本盲人会連合からの要望として、国や関係機関に提出されます。

・月刊「視覚障害　その研究と情報」2月号に代表立川の執筆記事掲載！

社会福祉法人視覚障害者支援相好センター発行の月刊「視覚障害　その研究と情報」にて、自身の障害年金裁判から闘う友の会時代の活動も含め、現在に至るまでのPDE関連活動の経緯を紹介。(2019年1月31日UP）

・AbemaTVにて眼球使用困難症特集！

2019年1月22日放送のネットテレビAbemaTVのニュース番組AbemaPrimeにて「眼球使用困難症」特集が組まれました！代表立川、広報渡部、PDEの提唱者若倉雅登医師が出演しています。 AbemaTimesに放送の模様が紹介されています。

・眼球使用困難症漫画に注目集まる！

当事者で当会メンバーのマリーナさんの描いたPDES漫画が5万リツイートを超える勢いで拡散されています！このことはおくたま経済新聞をはじめ、niftyニュースなどでも取り上げられました！ おくたま経済新聞記事 2018年12月22日追記　とうとう5万リツイート突破！Yahoo!ニュースにも紹介されました！

・漫画『笑うあげは』に眼球使用困難症登場！

漫画家の田中ユタカ氏が盲目の美人雀士を描く漫画『笑うあげは』の作中にて「眼球使用困難症」の名前を登場させてくださいました！ このシーンは第3巻に登場します！作中には視覚障害あるあるシーンも登場するので、そういった点からも楽しめます！（2018年12月18日） 近代麻雀コミックス『笑うあげは』第３巻より

・フリーマーク！登場！

株式会社石井マークさんが眼球使用困難症及び視覚過敏マークを作ってくださいました！（2018年12月2日UP) 株式会社石井マーク『眼球使用困難症・視覚過敏マーク』ダウンロードページ

・眼球使用困難症の略称が決定！

眼球使用困難症の名付け親である若倉雅登先生に相談した結果、眼球使用困難症の正式略称をPDEシンドロームとし、PDEもしくはPDESと表記することで決定しました！語源はA syndrome of persistent difficulty in opening the eyesです！永続性を表すPersistentのP、困難を表すDiffcultyのD、目玉のEyesのＥ、症候群を表すSyndromeのSと覚えてください。よろしくお願いします。（2018年12月2日UP）

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