3.活動

2019年11月14日最終更新
新着順 見出し2で「報告」と「予定」

報告

対外活動

・議員会館にて向精神薬の薬害を考える会主催の勉強会に参加(11月8日up11月14日追記)
11月8日に衆議院議員会館で開催された薬害勉強会に代表立川、副代表坂本が参加しました。
内容詳細はニュースページへ

・アイデアソン・ハッカソンに代表立川が参加、記事になりました(11月8日UP)
去る2019年10月19日(土)と10月27日(日)、Yahoo! JAPANオープンコラボレーションスペース「LODGE」(東京都千代田区)で開催された「わたし達の未来をつくる『アイデアソン・ハッカソン』東京 世の中を変える商品開発【視覚障害を持つ方編】」に代表立川も参加。光過敏眼球使用困難症の立場で要望を出し、記事にもなりました。
filamentの記事前編
filamentの記事後編

・8月22日代表立川が埼玉県視覚障害者福祉協会と共に埼玉県へ眼球使用困難症PDESに関する要望への回答をもらう。

・7月7日ベンゾ注意喚起の日厚労省陳情
代表立川も参加して眠剤に多く使われるベンゾジアゼピン系薬物被害を訴えました。その時の模様がHARBOR BUSINESS Onlineに乗っています。記事には@ベンゾは「ハイリスクハイコストマイナスリターン」と言い切って書かれていますが、これは長期使用のケースであり、短期でならプラスになりうる薬という認識です。注意喚起はこのサイトにもありますので服薬中の方はご参考にどうぞ。

・視機能障害認定のあり方に関する研究班に要望書提出(6月16日)
視機能障害認定のあり方に関する研究班に当事者の視機能を的確に測れる尺度VFQなどを積極的に取り入れてもらえるよう要望書を提出しました。

・6月12日難病フォーラム実行委員会に副代表坂本参加。

・第20回ロービジョン学会学術総会にポスター・チラシ出展

・5月5日まーく&プロジェクト主催の『ひとりじゃないよ!目に見えない!社会に見えない障害 cfs,fm, mcs,lyme5月世界啓発フェス』に代表立川参加、及びチラシ出展。

・4月18日〜23日開催の第123回日本眼科学会にポスター・チラシ出展

・3月31日馬場村塾にて代表立川、副代表坂本、全盲のrock詩人羽田光夏によるPDESプレゼン発表

・3月25日難病フォーラム実行委員会に副代表坂本参加。

・3月22日代表立川が共同通信の取材を受けました。

・3月19日代表立川の眼瞼痙攣年金裁判において署名を開始しました。

・2月11日馬場村塾代表立川一般参加。

・月刊「視覚障害 その研究と情報」2月号に代表立川の執筆記事掲載!詳細はニュースページへ。

・AbemaTVにて「眼球使用困難症」特集番組放送!代表立川、広報渡部出演。詳細はニュースページへ。

・1月18日「2019年度難病フォーラム実行委員会」会議に副代表坂本参加。

・2019年1月5日開催の馬場村塾にて代表立川くるみ、副代表坂本征男、広報渡部まりなで参加。PDEをアピール!
・難病・慢性疾患全国フォーラム2018(2018年11月17日)にチラシ出展、および会場からアピールをさせていただきました。

・第72回日本臨床眼科学会(2018年10月11日~14日)チラシ出展。

・第27回視覚障害リハビリテーション研究発表大会in神戸(2018年9月14日〜16日)カタログ出展。

会員向け活動

・10月26日メルマガ第14号発刊

・9月26日メルマガ第13号発刊。

・8月26日メルマガ第12号発刊。

・7月19日メルマガ第11号発刊。

・6月19日メルマガ第10号発刊。

・5月24日第5回オンライン交流会開催。
・5月13日メルマガ第9号発刊。
・4月11日メルマガ第8号発刊。
・3月15日第4回オンライン交流会開催。
・2月23日メルマガ第7号発刊。
・2月1日メルマガ第6号発刊。
・2019年1月27日第3回オンライン交流会開催。
・2019年1月6日メルマガ第5号発刊。
・12月18日第二回オンライン交流会開催。
・12月1日メルマガ第4号発刊。
・ 11月22日第一回オンライン交流会開催。
・10月30日メルマガ第三号発刊。
・10月2日メルマガ第二号発刊。
・9月10日メルマガ第一号発刊。

予定

フロンティア会以前の活動経緯は代表プロフィール活動経緯

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